L’Associazione As.S.I.Em.E. onlus Vi invita a partecipare all’evento “Happy Hour con l’autore 2” durante il quale verrà intervistato lo scrittore Fabrizio Silei, autore del libro “Il bambino di VETRO” nel quale sono raccontate le avventure di un bambino con l’emofilia. Scopriremo insieme come un bambino affetto da una malattia rara e sconosciuta a molti, può …
HAPPY HOUR CON L’AUTORE L’Associazione As.S.I.Em.E. onlus Vi invita a partecipare mercoledì 5 maggio 2021 alle ore 18:30 su Zoom all’evento “Happy Hour con l’autore” Salvo Anzaldi del libro “Nato per non correre”. Penseresti mai che una persona con l’emofilia e con un ginocchio in titanio possa partecipare persino alla Maratona di New York? Scopriremo …
Le associazioni Assieme onlus e Amaram Aps per celebrare la XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia Vi invitano all’evento “Sport, Lavoro e Sessualità in Emofilia. L’accendiamo?” che si terrà il 17 aprile 2021 dalle ore 16 alle 18 su piattaforma Zoom. Durante l’evento si svolgerà un quiz a premi sull’emofilia, a cui potranno partecipare i giovani dai …
In attesa di essere convocati dalle Istituzioni Regionali per riprendere i lavori del tavolo tecnico regionale per il PDTA su emofilia, invitiamo alla lettura dell’articolo ripotato dall’Osservatorio Malattie Rare in cui si parla del protocollo per la gestione dei pazienti emofilici in emergenza covid19, al fine di diffondere l’opportunità rivolta agli emofilici pugliesi ed allo …
Emofilia, in Puglia un protocollo per la gestione dei pazienti in emergenza COVID Leggi altro »
Le Associazioni As.S.I.Em.E. onlus di Bari – Associazione per il Sostegno e l’Integrazione degli Emofilici in età evolutiva ed adulta – ed A.Ma.R.A.M. APS di Altamura (BA) – Associazione Malattie rare dell’Alta Murgia – durante i mesi scorsi, dopo aver richiesto ed ottenuto l’avvio di un tavolo tecnico regionale per l’emofilia in emergenza Covid-19, hanno …
Informiamo quanti ci seguono che in data 27-28 luglio 2020 è stato pubblicato e diffuso un documento del Dipartimento Salute della Regione Puglia al quale come Assieme onlus abbiamo collaborato attivamente insieme ad Amaram Aps alla stesura della prima bozza per definire il percorso dedicato agli emofilici in emergenza covid19. Ma, ahimè, non vi è …
As.S.I.Em.E. onlus il 28 luglio 2020 ha partecipato alla manifestazione “Dare voce a chi non ha voce” organizzata dalla Rete Regionale Amare Puglia, tenutasi sul lungomare N. Sauro di Bari presso la Sede della Presidenza della Regione Puglia, per sollecitare le istituzioni sulla ripresa del tavolo tecnico regionale per definire il percorso organizzativo generico da …
L’Associazione Assieme onlus e l’Associazione Amaram onlus, in qualità di associazioni operanti sul territorio regionale per la tutela degli emofilici e dei malati rari in generale, entrambe aderenti alla Rete Regionale A.Ma.Re Puglia, hanno chiesto la riattivazione e la convocazione urgente dei Tavoli Tecnici Regionali relativi alle persone affette da emofilia in Puglia. Il Tavolo …
COMUNICATO STAMPA ASSIEME-AMARAM TAVOLI TECNICI EMOFILIA REGIONE PUGLIA Leggi altro »
Si è svolto lo scorso 29 giugno su piattaforma Zoom l’evento informativo dedicato all’ABC sulle Malattie Rare in Puglia condividendo brevi nozioni base su chi fa cosa e dove in Puglia per presa in carico delle persone affette da malattia rara. Ha moderato l’evento Rocco Postiglione, referente Amaram per la BAT. Vincenzo Pallotta, Presidente Amaram …
CONOSCERSI PER CONDIVIDERE ASSIEME BISOGNI E PROPOSTE A FAVORE DEI MALATI RARI Leggi altro »
Le associazioni Assieme ed Amaram, durante il periodo di lockdown hanno accolto il bisogno manifestato da diverse persone affette da malattie rare e/o loro familiari di capire meglio il contesto in cui la vita li ha catapultati. Pertanto hanno deciso di mettere a disposizione degli interessati le loro conoscenze associative sulla presa in carico dei …
ABC SULLE MALATTIE RARE IN PUGLIA – Brevi nozioni base su chi fa cosa e dove Leggi altro »
