As.S.I.Em.E. onlus il 28 luglio 2020 ha partecipato alla manifestazione “Dare voce a chi non ha voce” organizzata dalla Rete Regionale Amare Puglia, tenutasi sul lungomare N. Sauro di Bari presso la Sede della Presidenza della Regione Puglia, per sollecitare le istituzioni sulla ripresa del tavolo tecnico regionale per definire il percorso organizzativo generico da attuare durante l’emergenza Covid-19 per tutte le persone affette dalle varie Malattie Rare presenti nella ns Regione . La manifestazione si è conclusa con il ricevimento di una Nota da parte del Direttore del Dipartimento della Salute della Regione Puglia in cui è stata confermata la ripresa del tavolo tecnico per il 6 agosto 2020.
Per quanto riguarda il percorso organizzativo specifico in favore delle persone affette da Emofilia in emergenza Covid-19, come Assieme onlus in collaborazione con Amaram APS, avevamo richiesto ed ottenuto l’avvio di un tavolo tecnico regionale il 25 maggio per cui avevamo già lavorato durante i mesi scorsi elaborando un documento condiviso con medici esperti in emofilia e con il Coordinamento Regionale Malattie Rare. Al momento siamo solo in attesa di ricevere quanto redatto definitivamente dal Dipartimento Salute della Regione Puglia in collaborazione con l’Aress Puglia per valutarne l’effettiva applicazione nella quotidiana realtà.
Il Governatore della Regione Puglia non ha ancora accolto il nostro invito del 9 luglio 2020, inviato tramite PEC in collaborazione con A.Ma.R.A.M. APS, ad incontrarci nella Sua veste di decisore politico, per ricevere conferma diretta della Sua volontà ed impegno per eventuali risorse economiche, strumentali ed umane da dover inserire sul territorio regionale in base a quanto riportato nel documento frutto del lavoro del tavolo tecnico regionale dedicato all’emofilia in emergenza Covid-19.
Continuate a seguirci per restare aggiornati sugli sviluppi della tutela degli emofilici in Puglia.
COMUNICATO STAMPA ASSIEME-AMARAM TAVOLI TECNICI EMOFILIA REGIONE PUGLIA
