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Emofilia, in Puglia un protocollo per la gestione dei pazienti in emergenza COVID

In attesa di essere convocati dalle Istituzioni Regionali per riprendere i lavori del tavolo tecnico regionale per il PDTA  su emofilia, invitiamo alla lettura dell’articolo ripotato dall’Osservatorio Malattie Rare in cui si parla del protocollo per la gestione dei pazienti emofilici in emergenza covid19, al fine di diffondere l’opportunità rivolta agli emofilici pugliesi ed allo …

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Assistenza pazienti emofilici – Misure per la prevenzione, il contrasto e il contenimento dell’emergenza epidemiologica da COVID-19 – REGIONE PUGLIA

Le Associazioni As.S.I.Em.E. onlus di Bari – Associazione per il Sostegno e l’Integrazione degli Emofilici in età evolutiva ed adulta – ed A.Ma.R.A.M. APS di Altamura (BA) – Associazione Malattie rare dell’Alta Murgia – durante i mesi scorsi, dopo aver richiesto ed ottenuto l’avvio di un tavolo tecnico regionale per l’emofilia in emergenza Covid-19, hanno …

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4^ SOLLECITO PER RICHIESTA INCONTRO URGENTE CON IL GOVERNATORE DELLA REGIONE PUGLIA PER TAVOLI TECNICI EMOFILIA

Informiamo quanti ci seguono che in data 27-28 luglio 2020 è stato pubblicato e diffuso un documento del Dipartimento Salute della Regione Puglia al quale come Assieme onlus abbiamo collaborato attivamente insieme ad Amaram Aps alla stesura della prima bozza per definire il percorso dedicato agli emofilici in emergenza covid19. Ma, ahimè, non vi è …

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COMUNICATO STAMPA ASSIEME-AMARAM TAVOLI TECNICI EMOFILIA REGIONE PUGLIA

L’Associazione Assieme onlus e l’Associazione Amaram onlus, in qualità di associazioni operanti sul territorio regionale per la tutela degli emofilici e dei malati rari in generale, entrambe aderenti alla Rete Regionale A.Ma.Re Puglia, hanno chiesto la riattivazione e la convocazione urgente dei Tavoli Tecnici Regionali relativi alle persone affette da emofilia in Puglia.  Il Tavolo …

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CONOSCERSI PER CONDIVIDERE ASSIEME BISOGNI E PROPOSTE A FAVORE DEI MALATI RARI

Si è svolto lo scorso 29 giugno su piattaforma Zoom l’evento informativo dedicato all’ABC sulle Malattie Rare in Puglia condividendo brevi nozioni base su chi fa cosa e dove in Puglia per presa in carico delle persone affette da malattia rara.   Ha moderato l’evento Rocco Postiglione, referente Amaram per la BAT. Vincenzo Pallotta, Presidente Amaram …

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ABC SULLE MALATTIE RARE IN PUGLIA – Brevi nozioni base su chi fa cosa e dove

Le associazioni Assieme ed Amaram, durante il periodo di lockdown hanno accolto il bisogno manifestato da diverse persone affette da malattie rare e/o loro familiari di capire meglio il contesto in cui la vita li ha catapultati. Pertanto hanno deciso di mettere a disposizione degli interessati le loro conoscenze associative sulla presa in carico dei …

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“L’evoluzione dello sport nel paziente emofilico” Tesi di Laurea di Davide MOI

Pubblichiamo con piacere la tesi di Laurea in Scienze Motorie di Davide MOI, calciatore professionista, classe 1985 con più di 300 presenze in campo nel ruolo di difensore, che grazie alla sua esperienza personale ha dimostrato come nonostate l’emofilia sia possibile praticare sport, a volte anche il calcio, a livello agonistico, in modo professionale, consapevole …

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RICHIESTA DI SMENTITA DI UN POSSIBILE TRASFERIMENTO DEL CENTRO EMOFILIA E TROMBOSI DEL POLICLINICO DI BARI PRESSO IL CENTRO UNICO PRELIEVI

Le Associazioni Assieme onlus di Bari e Amaram onlus di Altamura, entrambe membri della Rete Regionale Amare Puglia composta da più di 20 associazioni di malati rari, hanno chiesto alla Direzione Sanitaria Generale del Policlinico di Bari di smentire al più presto le voci di corridoio di un possibile imminente trasferimento del Centro Emofilia del …

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Piattaforma Accasa – Progetto di teleassistenza per Malati Rari in Puglia

22 Maggio 2020 Riportiamo di seguito l’invito ricevuto dalla d.ssa Giuseppina Annicchiarico Coordinatrice del Co.Re.Ma.R Puglia (Coordinamento Regionale Malattie Rare Puglia) contenente le sue indicazioni per accedere all’opportunità rivolta ai malati rari tramite la piattaforma Accasa che ha come obiettivo finale quello della “televisita e teleassistenza”: “Il Co.Re.Ma.R Puglia ha aderito all’iniziativa di AReSS Puglia …

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