Ieri, 25 febbraio 2019, il ns Presidente Francesca Maiorano, ed il ns Segretario d.ssa Maria Antonietta Fanelli, hanno partecipato alla Conferenza Stampa organizzata dalla Regione Puglia in collaborazione con l’A.R.E.S.S. Puglia ed il Co.Re.M.A.R. Puglia per celebrare la XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, cogliendo l’occasione per chiedere al Governatore Michele Emiliano di individuare i fondi da destinare alla ricerca per le malattie rare, intesa non solo come ricerca farmacologica ma anche come ricerca sui processi di gestione di una malattia rara.
Alleghiamo la proposta della stessa regione puglia dello scorso anno secondo cui era previsto l’inserimento del contributo di solidarietà a favore della ricerca per le malattie rare.
http://www.ansa.it/…/vitalizipuglia-contributo-solidarieta_…
