CONOSCERSI PER CONDIVIDERE ASSIEME BISOGNI E PROPOSTE A FAVORE DEI MALATI RARI

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Posted: luglio 1, 2020
Category: Senza categoria



Si è svolto lo scorso 29 giugno su piattaforma Zoom l'evento informativo dedicato all'ABC sulle Malattie Rare in Puglia condividendo brevi nozioni base su chi fa cosa e dove in Puglia per presa in carico delle persone affette da malattia rara.

 

Ha moderato l'evento Rocco Postiglione, referente Amaram per la BAT.

Vincenzo Pallotta, Presidente Amaram di Altamura, ha descritto brevemente i vari passaggi legislativi nazionali e regionali sulle malattie rare che si sono susseguiti dal 1998 ad oggi conclusosi con il riconoscimento dei nuovi LEA ed in attesa del nuovo piano nazionale per le Malattie Rare. Si è soffermato su chi in Puglia rilascia il codice di esenzione malattia rara e relativo certificato, illustrando la delibera di giunta della Regione Puglia nella quale sono riportati gli ospedali in cui risiedono i centri che sono stati autorizzati ad occuparsi di specifiche malattie rare. Ampio approfondimento ha riservato a chi rilascia e come sono fatti il piano terapeutico, il piano di monitoraggio, il piano dietoterapico e l'istanza per l'erogazione dei farmaci in fascia C.

Francesca Maiorano, Presidente di Assieme di Bari, ha parlato inizialmente della Rete Regionale A.Ma.Re Puglia spiegando cos'è e cosa fa, essendo sia Assieme che Amaram membri e referenti fondatori di tale ente costituitosi nel 2015, partito con 13 associazioni di malati rari pugliesi mentre oggi ne accoglie ben 23 e tante altre presentano richiesta per farne parte. Ha spiegato inoltre cos'è, cosa fanno e da chi sono composti il Co.Re.Ma.R. Puglia, il Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale delle Malattie Rare, cosa sono i Centri Territoriali Malattie Rare presenti nelle 6 ASL pugliesi. Ha concluso con un approfondimento sulla Legge Regionale n. 28-2017 sulla partecipazione attiva dei cittadini portando come esempio alcunde delle azioni intraprese sia come Assieme per la specifica malattia rara che rappresenta, sia come membro insieme ad Amaram della rete A.Ma.Re Puglia, ai tavoli tecnici di lavoro della Regione Puglia anche durante l'emergenza covid-19.

E' stato interessante il dibattito scaturito dalle domande e testimonianze di vita dei partecipanti provenienti non solo dalla Puglia ma anche da altre parti d'Italia fra cui vi erano oltre a pazienti e/o familiari anche referenti di altre realtà associative. La presenza di persone giovani ha arricchito la discussione confermando come bisogno dei malati rari l'aspetto sociale e non solo sanitario. Si è parlato anche di come diventare autori ed attori della propria presa in carico attraverso l'empowerment del paziente o del familiare o del caregiver o referente associativo per procedere con consapevolezza alla partecipazione attiva. L'evento si è concluso con la richiesta di organizzarne un altro simile su altri temi di interesse comune alle malattie rare emersi anche da questo primo incontro.

Le Associazioni Assieme ed Amaram ringraziano quanti hanno partecipato con la volontà di fare rete in Puglia fra i malati rari dando loro appuntamento al prossimo evento di conoscenza e condivisione reciproca.

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