EMERGENZA COVID19 MALATTIE RARE IN PUGLIA - Proroga validità Programmi Terapeutici Personalizzati (PTP) per bambini e persone con malattie rare Procedure nuove istanze e Trasmissione elenco Contatti utili Rete Malattie Rare (ReMaR) regione Puglia

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Posted: aprile 6, 2020
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06 aprile 2020

In riferimento all'oggetto si dispone quanto segue:


1) In coerenza con la nota AIFA "Misure transitorie relative alla proroga dei Piani Terapeutici ALFA in tema di contenimento e gestione dell'emergenza epidemiologica da CoVid 19" (nota regionale prot. N. AOO/081/1469 del 12/03/2020 e nota regionale prot. AOO 5 del 13/03/2020 n. 214 ) i programmi terapeutici personalizzati (PTP) per MR che presentano una data di scadenza dal 1 marzo al 30 aprile, fatte salve eventuali specifiche indicazioni contrarie definite dal medico specialista prescrittore, possono essere considerati rinnovati di 90 giorni. Tutte le prescrizioni Edotto, quindi le prescrizioni specialistiche on line (dematerializzate) che riguardano la distribuzione diretta che scadevano in questo periodo, sono andate in proroga di 90 giorni. Al termine del suddetto periodo di proroga, in assenza di nuove comunicazioni, il rinnovo dei PTP dovrà avvenire secondo le consuete modalità.


Si specifica che nel caso in cui il paziente presenti un peggioramento della patologia di base o una reazione alla terapia effettuata, l'estensione al trattamento non potrà essere automatica, ma dovrà essere definita dallo specialista del Centro MR. Le ASL assicureranno sollecite risposte e scorte sufficienti di dispositivi, ausili e farmaci previsti dai PTP.


2) Le nuove istanze di PTP alle commissioni MR di ciascuna ASL per l'autorizzazione (nota AOO_081/0547/1 febbraio 2019 del Dipartimento Salute/ Servizio Politiche del Farmaco) potranno essere trasmesse via email al DSS di appartenenza dell'assistito al fine di ridurre contagi nei conviventi di malati rari complessi. Verrà compilato il modulo di istanza allegato 1 alla presente nota in accompagnamento al nuovo PTP. Il referente del Centro Territoriale Malattie Rare (CTMR) della ASL, componente della Commissione MR della ASL di appartenenza dell'assistito, concerterà la comunicazione col Distretto Socio Sanitario (DSS) al fine di ridurre al minimo le attese del parere da parte delle famiglie. Nel caso in cui l'emergenza CoVid dovesse impedire ai componenti alcuna forma di condivisione la ASL assicurerà comunque quanto prescritto dal Centro MR nel PTP.


3) Si allega file con elenco numeri utili della ReMaR - ASL regione Puglia.


4) La nota dei Dipartimento Salute Prot AOO 183/4151 del 12/0312020, in particolare per quanto disposto al punto 1., si consideri estesa ai bambini e alle persone con MR che versano nelle condizioni indicate di gravità e/o di indifferibilità.
Continuano ad essere garantite le prestazioni di Assistenza Domiciliare mediante fornitura agli operatori dei DPI.


5) Grazie ad una collaborazione del CoReMaR con l'ufficio Volontariato e Comunicazione Protezione Civile di Regione Puglia, diretto da Mario Lerario, è in via di allestimento l'organizzazione che consentirà la distribuzione del fabbisogno mensile di farmaci, ausili etc del PTP a domicilio degli assistiti pugliesi con malattia rara dando priorità ai pazienti ad alta complessità assistenziale e/o in ADI di 3 livello indicati al punto 4) del presente documento. Il referente CTMR della ASL, di concerto con il corrispettivo Servizio/Dipartimento farmaceutico, sarà il riferimento sul territorio per la Protezione Civile.


Si invitano le SSLL in indirizzo a rendere pubblici sui rispettivi portali indirizzi email utili alle istanze al punto 2) ad informare in modo capillare i medici prescrittori e gli assistiti.


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