Cos'è l'emofilia

Quando viene diagnosticata l’emofilia, la persona coinvolta per la prima volta da tale diagnosi porge spesso
istintivamente al medico la seguente domanda: “emo che? È quella malattia che devi stare attento a non farti male?”.
E la domanda immediatamente successiva è: “Esiste una cura?”.
Anche qualcuno di noi si è trovato a fare queste domande, perché anche noi, poco prima che la parola Emofilia entrasse
nelle nostre vite, facevamo parte di quei cittadini in possesso di informazioni su questa malattia rara spesso misere
oppure obsolete e comunque poco diffuse correttamente. Rivolgendosi a medici esperti in emofilia si ha la possibilità
di essere rassicurati, informati e formati poichè illustrano,secondo scienza e coscienza, le varie terapie farmacologiche
esistenti e anche tutto ciò che oggi il nostro sistema sanitario offre, necessarie per ogni tipo di emofilia e delle sue
sfumature con cui si manifesta, per garantire un’adeguata presa in carico multidisciplinare alle persone affette da
questa malattia rara cronica di origine genetica che riguarda la coagulazione del sangue.

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Quali le fonti ufficiali medico scientifiche presenti in Italia per approfondire la conoscenza dell’emofilia?

In Italia esiste l’A.I.C.E.Associazione Italiana dei Centri Emofilia, inserita il 6 novembre 2018 dal Ministero della Salute nell’Elenco delle Società Scientifiche e delle Associazioni Tecnico-Scientifiche delle Professioni Sanitarie per cui consigliamo di consultare il seguente sito internet dell’AICE per gli approfondimenti:
https://www.aiceonline.org/?page_id=2669

Come viene percerpita l'emofilia dai nostri soci?

La nostra Associazione comprende al suo interno emofilici e loro famiglie che vivono serenamente con l’emofilia, per cui sono aperti alla condivisione e diffusione delle esperienze di RESILIENZA vissute nella loro quotidianità, quale modo naturale e diretto per conoscerne anche la parte umana e non solo quella medico scientifica.
L’aspettativa di vita di un emofilico di oggi, che vive in Paesi industrializzati come l’Italia, equivale spesso a quella di una persona non affetta da emofilia, vivendo sempre più come gli altri insieme agli altri, grazie soprattutto alla presenza di tanti centri con medici esperti in tale malattia rara e ai farmaci a disposizione. La consapevolezza di poter usufruire del supporto di centri di riferimento specifici e di poter avere accesso gratuitamente, grazie al SSN italiano, a terapie che garantiscano sicurezza, efficacia ed efficienza, è la chiave di lettura per condurre una vita pienamente armoniosa nonostante l’emofilia.
Poiché la terapia vigente consiste nel somministrare periodicamente il farmaco in dosaggi e tempi tali da consentire di prevenire o arrestare un’emorragia, esistono leggi sulla gestione domiciliare dell’emofilia ideate per agevolare il percorso di autonomia e di deospedalizzazione dell’emofilico e della sua famiglia. La ricerca clinica e medico scientifica sta offrendo nuovi orizzonti a tutti gli emofilici di ogni età, anche a coloro che mostrano i segni di un tempo passato della cura (o non cura dell’emofilia) o a coloro che sviluppano gli inibitori (anticorpi che annullano l’efficacia del farmaco) che spesso necessitano di accortezze in più rispetto a chi non sviluppa questi anticorpi.
Grande attenzione si sta ponendo non solo sulla terapia farmacologica innovativa ma anche sulla terapia cellulare e genica. Molti traguardi sono stati raggiunti in questi ultimi anni per la presa in carico degli emofilici, ma molto avviene ancora a macchia di leopardo, sia in Italia che nel resto del Mondo, e nei Paesi poveri ancor di più.
L’accettazione di sé, unita alla consapevolezza e alla Speranza in un futuro migliore alimentato dalle azioni di ognuno di noi, sono quel mix di “fattori” invisibili che permettono ai nostri soci emofilici e alle loro famiglie di proseguire serenamente il proprio viaggio in compagnia dell’emofilia, riuscendo a godere sempre di nuovi paesaggi.

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