Chi siamo | As.S.I.Em.E. Onlus

As.S.I.Em.E. onlus, Associazione per il Sostegno e l’Integrazione degli Emofilici in Età evolutiva ed adulta, si costituisce
legalmente l’11 luglio del 2016, con sede legale a Bari in Puglia, come organizzazione non lucrativa di utilità sociale
(Onlus) ai sensi del D.Lgs 460/97. È composta inizialmente da un gruppo di famiglie con figli emofilici di diverse età e
variegati background, col desiderio di esprimere i loro bisogni reali quotidiani secondo i propri princìpi e valori.
Durante il primo anno di assestamento dei rapporti fra i soci, si è sviluppata sempre più la volontà di coordinare le
attività associative verso la crescita personale di ogni socio, quale elemento fondamentale per far crescere la stessa
associazione. Si è così intrapreso un percorso formativo per far diventare, grandi e piccoli, sempre più “pazienti
esperti”, accogliendo in As.S.I.Em.E anche persone non necessariamente legate direttamente o da parentela
all’emofilia, per avere una visione più variegata possibile su come viene percepita questa malattia rara nella società.
La creazione di un gruppo davvero affiatato e coeso di aspiranti “Pazienti esperti” in continua formazione ha reso
sempre più facile e fluida l’organizzazione ed il coordinamento di azioni programmate e concrete verso i nostri obiettivi statutari di cui ne riportiamo alcuni:

I nostri obiettivi:

Migliorare le condizioni di vita degli emofilici e dei rispettivi nuclei familiari, dando voce e visibilità ai problemi concreti degli stessi, rappresentandoli dinanzi alle istituzioni;
Monitorare l’effettiva applicazione della legislazione nazionale e regionale esistente con particolare riferimento all'emofilia;
Collaborare con i Centri Emofilia di riferimento del territorio e partecipare con tutti gli organismi istituzionali regionali al controllo che vi sia il rispetto del principio di partecipazione consapevole del paziente in riferimento ai rischi-benefici della terapia proposta;
Stimolare, favorire e co-finanziare progetti di ricerca sull’emofilia;
Fornire assistenza e sostegno ai pazienti ed alle proprie famiglie, anche in ambito scolastico e sportivo;
Fornire le indicazioni ed il supporto necessario agli associati sui diritti previsti dall’INPS e sui servizi erogati dal Welfare a favore degli emofilici e loro caregivers;
Collaborare con le altre associazioni regionali e nazionali, federazioni e fondazioni che, in linea con gli obiettivi dell'Associazione, perseguano obiettivi volti al miglioramento della vita degli emofilici, favorendone anche I’inserimento e l'integrazione sociale;
Sostenere la terapia domiciliare in un'ottica di deospedalizzazione e di autonomia del paziente e della propria famiglia.
Promuovere, elaborare, realizzare e gestire iniziative, servizi e progetti quali convegni e seminari nel campo della formazione e dell’aggiornamento delle varie figure professionali che ruotano attorno alla presa in carico multidisciplinare degli emofilici;
Raccolta fondi e campagne di sensibilizzazione per autofinanziarci, per diffondere la conoscenza dell’emofilia nella società e per sostenere la ricerca.

Con chi collaboriamo?

Sin dalla sua costituzione, As.S.I.Em.E. onlus collabora con associazioni che rappresentano direttamente o indirettamente i bisogni delle persone con malattia rara, con l’intento di sviluppare fra ipropri soci l’importanza etica e civile di saper far rete, attraverso il confronto e la condivisione delle informazioni con altre associazioni ed il supporto reciproco, per portare avanti le varie attività istituzionali necessarie per migliorare i bisogni trasversali relativi all’assistenza sanitaria e sociale di tutti i malati rari, inclusi gli emofilici.

As.S.I.Em.E onlus è membro di Uniamo FIMR onlus, la Federazione Italiana dei Malati Rari composta da più di 100 associazioni italiane di malati rari, che le rappresenta presso le istituzioni nazionali e presso le istituzioni europee attraverso la sua partecipazione ad Eurordis, una federazione di associazioni non governativa, che a sua volta è composta da circa 826 organizzazioni di malati rari in 70 paesi.
http://www.uniamo.org/
https://www.eurordis.org/

Sono molteplici gli obiettivi che ci siamo prefissati e per cui abbiamo deciso di impegnarci per tutelare le persone affette da emofilia. Tanto vi è da fare e da studiare per restare sempre al passo in una malattia rara come l’emofilia, e allora, quando non tutto procede come vorremmo, ci piace ripetere questo messaggio di resilienza lasciato da una cugina ipovedente di un nostro giovane socio emofilico:

“Anche se nella vita ci saranno giornate nere, c’è sempre uno spiraglio di LUCE che ti dà un po’ di soddisfazione”

Dalila Maiorano

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