As.S.I.Em.E. onlus, Associazione per il Sostegno e l’Integrazione degli Emofilici in Età evolutiva ed adulta, si costituisce
legalmente l’11 luglio del 2016, con sede legale a Bari in Puglia, come organizzazione non lucrativa di utilità sociale
(Onlus) ai sensi del D.Lgs 460/97. È composta inizialmente da un gruppo di famiglie con figli emofilici di diverse età e
variegati background, col desiderio di esprimere i loro bisogni reali quotidiani secondo i propri princìpi e valori.
Durante il primo anno di assestamento dei rapporti fra i soci, si è sviluppata sempre più la volontà di coordinare le
attività associative verso la crescita personale di ogni socio, quale elemento fondamentale per far crescere la stessa
associazione. Si è così intrapreso un percorso formativo per far diventare, grandi e piccoli, sempre più “pazienti
esperti”, accogliendo in As.S.I.Em.E anche persone non necessariamente legate direttamente o da parentela
all’emofilia, per avere una visione più variegata possibile su come viene percepita questa malattia rara nella società.
La creazione di un gruppo davvero affiatato e coeso di aspiranti “Pazienti esperti” in continua formazione ha reso
sempre più facile e fluida l’organizzazione ed il coordinamento di azioni programmate e concrete verso i nostri obiettivi statutari di cui ne riportiamo alcuni:

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I nostri obiettivi:

I nostri obiettivi:

  • Migliorare le condizioni di vita degli emofilici e dei rispettivi nuclei familiari, dando voce e visibilità ai problemi concreti degli stessi, rappresentandoli dinanzi alle istituzioni;
  • Monitorare l’effettiva applicazione della legislazione nazionale e regionale esistente con particolare riferimento all'emofilia;
  • Collaborare con i Centri Emofilia di riferimento del territorio e partecipare con tutti gli organismi istituzionali regionali al controllo che vi sia il rispetto del principio di partecipazione consapevole del paziente in riferimento ai rischi-benefici della terapia proposta;
  • Stimolare, favorire e co-finanziare progetti di ricerca sull’emofilia;
  • Fornire assistenza e sostegno ai pazienti ed alle proprie famiglie, anche in ambito scolastico e sportivo;
  • Fornire le indicazioni ed il supporto necessario agli associati sui diritti previsti dall’INPS e sui servizi erogati dal Welfare a favore degli emofilici e loro caregivers;
  • Collaborare con le altre associazioni regionali e nazionali, federazioni e fondazioni che, in linea con gli obiettivi dell'Associazione, perseguano obiettivi volti al miglioramento della vita degli emofilici, favorendone anche I’inserimento e l'integrazione sociale;
  • Sostenere la terapia domiciliare in un'ottica di deospedalizzazione e di autonomia del paziente e della propria famiglia.
  • Promuovere, elaborare, realizzare e gestire iniziative, servizi e progetti quali convegni e seminari nel campo della formazione e dell’aggiornamento delle varie figure professionali che ruotano attorno alla presa in carico multidisciplinare degli emofilici;
  • Raccolta fondi e campagne di sensibilizzazione per autofinanziarci, per diffondere la conoscenza dell’emofilia nella società e per sostenere la ricerca.

Con chi collaboriamo?

Con chi collaboriamo?

Sin dalla sua costituzione, As.S.I.Em.E. onlus collabora attivamente con la Rete Regionale A.Ma.Re Puglia, rete composta da numerose associazioni di malati rari pugliesi, con l’intento di sviluppare fra i propri soci l’importanza etica e civile di saper far rete nelle malattie rare, attraverso il confronto e la condivisione delle informazioni con altre associazioni ed il supporto reciproco, per portare avanti le varie attività istituzionali necessarie per migliorare i bisogni trasversali relativi all’assistenza sanitaria e sociale di tutti i malati rari presenti nella nostra Regione, inclusi gli emofilici.
https://it-it.facebook.com/pages/category/Nonprofit-Organization/Rete-Amare-Puglia-583248315163965/
As.S.I.Em.E onlus è membro di Uniamo FIMR onlus, la Federazione Italiana dei Malati Rari composta da più di 100 associazioni italiane di malati rari, che le rappresenta presso le istituzioni nazionali e presso le istituzioni europee attraverso la sua partecipazione ad Eurordis, una federazione di associazioni non governativa, che a sua volta è composta da circa 826 organizzazioni di malati rari in 70 paesi.
http://www.uniamo.org/
https://www.eurordis.org/
Sono molteplici gli obiettivi che ci siamo prefissati e per cui abbiamo deciso di impegnarci per tutelare le persone affette da emofilia. Tanto vi è da fare e da studiare per restare sempre al passo in una malattia rara come l’emofilia, e allora, quando non tutto procede come vorremmo, ci piace ripetere questo messaggio di resilienza lasciato da una cugina ipovedente di un nostro giovane socio emofilico:  

“Anche se nella vita ci saranno giornate nere, c’è sempre uno spiraglio di LUCE che ti dà un po’ di soddisfazione”

Dalila Maiorano

Dalila Maiorano

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