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COMUNICATO STAMPA ASSIEME-AMARAM TAVOLI TECNICI EMOFILIA REGIONE PUGLIA

L’Associazione Assieme onlus e l’Associazione Amaram onlus, in qualità di associazioni operanti sul territorio regionale per la tutela degli emofilici e dei malati rari in generale, entrambe aderenti alla Rete Regionale A.Ma.Re Puglia, hanno chiesto la riattivazione e la convocazione urgente dei Tavoli Tecnici Regionali relativi alle persone affette da emofilia in Puglia.  Il Tavolo …

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CONOSCERSI PER CONDIVIDERE ASSIEME BISOGNI E PROPOSTE A FAVORE DEI MALATI RARI

Si è svolto lo scorso 29 giugno su piattaforma Zoom l’evento informativo dedicato all’ABC sulle Malattie Rare in Puglia condividendo brevi nozioni base su chi fa cosa e dove in Puglia per presa in carico delle persone affette da malattia rara.   Ha moderato l’evento Rocco Postiglione, referente Amaram per la BAT. Vincenzo Pallotta, Presidente Amaram …

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ABC SULLE MALATTIE RARE IN PUGLIA – Brevi nozioni base su chi fa cosa e dove

Le associazioni Assieme ed Amaram, durante il periodo di lockdown hanno accolto il bisogno manifestato da diverse persone affette da malattie rare e/o loro familiari di capire meglio il contesto in cui la vita li ha catapultati. Pertanto hanno deciso di mettere a disposizione degli interessati le loro conoscenze associative sulla presa in carico dei …

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“L’evoluzione dello sport nel paziente emofilico” Tesi di Laurea di Davide MOI

Pubblichiamo con piacere la tesi di Laurea in Scienze Motorie di Davide MOI, calciatore professionista, classe 1985 con più di 300 presenze in campo nel ruolo di difensore, che grazie alla sua esperienza personale ha dimostrato come nonostate l’emofilia sia possibile praticare sport, a volte anche il calcio, a livello agonistico, in modo professionale, consapevole …

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RICHIESTA DI SMENTITA DI UN POSSIBILE TRASFERIMENTO DEL CENTRO EMOFILIA E TROMBOSI DEL POLICLINICO DI BARI PRESSO IL CENTRO UNICO PRELIEVI

Le Associazioni Assieme onlus di Bari e Amaram onlus di Altamura, entrambe membri della Rete Regionale Amare Puglia composta da più di 20 associazioni di malati rari, hanno chiesto alla Direzione Sanitaria Generale del Policlinico di Bari di smentire al più presto le voci di corridoio di un possibile imminente trasferimento del Centro Emofilia del …

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Piattaforma Accasa – Progetto di teleassistenza per Malati Rari in Puglia

22 Maggio 2020 Riportiamo di seguito l’invito ricevuto dalla d.ssa Giuseppina Annicchiarico Coordinatrice del Co.Re.Ma.R Puglia (Coordinamento Regionale Malattie Rare Puglia) contenente le sue indicazioni per accedere all’opportunità rivolta ai malati rari tramite la piattaforma Accasa che ha come obiettivo finale quello della “televisita e teleassistenza”: “Il Co.Re.Ma.R Puglia ha aderito all’iniziativa di AReSS Puglia …

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Web Conference “L’EMOFILIA AI TEMPI DEL COVID” – PUGLIA

Il giorno 15 maggio alle ore 18:00 si terrà la Web Conference “L’EMOFILIA AI TEMPI DEL COVID”. I Medici che si occupano di emofilia nella Regione Puglia faranno il punto su come affrontare, in caso di contatto con il Virus, la lotta al Covid-19 in Puglia. La conferenza si terrà sulla piattaforma Zoom. La pre-registrazione …

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EMERGENZA COVID19 MALATTIE RARE IN PUGLIA – Proroga validità Programmi Terapeutici Personalizzati (PTP) per bambini e persone con malattie rare Procedure nuove istanze e Trasmissione elenco Contatti utili Rete Malattie Rare (ReMaR) regione Puglia

06 aprile 2020 In riferimento all’oggetto si dispone quanto segue: 1) In coerenza con la nota AIFA “Misure transitorie relative alla proroga dei Piani Terapeutici ALFA in tema di contenimento e gestione dell’emergenza epidemiologica da CoVid 19” (nota regionale prot. N. AOO/081/1469 del 12/03/2020 e nota regionale prot. AOO 5 del 13/03/2020 n. 214 ) …

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PREMIAZIONE CONCORSO “DALILA TECHNOLOGY”

  22 Maggio 2019 – Premiazione concorso “DALILA TECHNOLOGY” Scuola Vincitrice I.I.S.S. ” VOLTA – DE GEMMIS” di Bitonto (BA) – Classe 4BIA studenti PERAGINE, PALERMO, EMILIANO. Finalmente abbiamo il nostro sito internet di As.S.I.Em.E onlus grazie agli studenti dell’I.I.S.S. “Volta – De Gemmis” di Bitonto (BA) che partecipando al ns concorso “Dalila Technology” hanno …

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